Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti koji se obilježava 28.02. održan je stručni skup u organizaciji Saveza za rijetke bolesti BiH posvećen unapređenju položaja osoba koje žive s rijetkim bolestima.
Tokom skupa jasno je poručeno da rijetke bolesti, iako pojedinačno pogađaju mali broj ljudi, zajedno predstavljaju ozbiljan zdravstveni i društveni izazov. Dug put do dijagnoze, ograničen i neujednačen pristup terapijama te izostanak sistemskih rješenja svakodnevna su realnost za pacijente i njihove porodice.
Posebno je naglašeno da rijetke bolesti nisu „rijetke“ za one koji ih žive svaki dan.
U svijetu postoji između 6.000 i 8.000 rijetkih dijagnoza, više od 300 miliona ljudi živi s rijetkim bolestima, a većina oboljenja počinje u djetinjstvu i ima hroničan, često životno ugrožavajući tok.
Ukazano je i na stanje u FBiH, gdje još uvijek ne postoji poseban zakon niti jedinstveni registar rijetkih bolesti, dok se terapije često finansiraju kroz različite programe, bez jednakih uslova za sve pacijente.
Ministar zdravstva Kantona Sarajevo Enis Hasanović poručio je da život pacijenata s rijetkim bolestima mora imati jednaku vrijednost kao i svaki drugi život.
„Zdravstveni sistem ne smije tražiti razloge zašto nešto ne može, već načine kako da može. Kanton Sarajevo je spreman učestvovati u modelima sufinansiranja, ali bez jasnog zakonskog okvira nemamo alate za sistemsko djelovanje. Rano otkrivanje bolesti i pravovremena terapija nisu pitanje luksuza, već osnovnog prava. Udruženja pacijenata su naši partneri i imaju punu podršku u borbi za održiva rješenja“, istakao je ministar Hasanović.
Zaključeno je da je donošenje Zakona o rijetkim bolestima ključno za uspostavu funkcionalnog sistema koji će osigurati registar rijetkih bolesti, stabilno i predvidivo finansiranje, transparentne procedure i jednak pristup zdravstvenoj zaštiti za sve pacijente.
-
-
-
-
