Gosti emisije “Polis” bili su Elvira Muhić, predsjednica Udruženja oboljelih od cistične fibroze u FBiH, Jasmina Bešlagić – Bunjo, majka četrnaestogodišnje djevojčice koja je oboljela od ove bolesti i Hasmir Delić, predsjednik Saveza za rijetke bolesti FBiH.
Večerašnji Polis bio je posvećen oboljelim od Cistične fibroze i njihovoj agoniji koja se odnosi na nabavku lijekova.
Kćerki Jamine Bešlagić Bunjo, Cistična fibroza dijagnosticirana je od rođenja. Borba sa ovom bolešću trajala je sve do prošle godine kada je počela uzimati lijek Kaftrio, njen život i kompletne porodice od tada se u potpunosti promijenio.
“Mislim da ovo ranije i nije bio život, ona je samo životarila to je bila samo borba za preživljavanje, jednostavno je neuporedivo i ne mogu da objasnim tu razliku i poboljšanje koje je nastalo kod nje”, ističe Jasmina.
Djeca oboljela od Cistične fibroze u FBiH lijek imaju do marta naredne godine. Korištenje lijeka ne smije se prekidati jer bi to značilo nesagledive posljedice. Upravo iz tog razloga iz Udruženja cistične fibroze FBiH apeliraju na nadležne da već sada pokrenu nabavku ovog lijeka, a zatim i donošenje Zakona o rijetkim bolestima u FBiH kojim bi se osiguralo stabilno finansiranje.
“Bila je velika borba da Kaftrio dođe na tržište Bosne i Hercegovine, zašto smo išli tako intenzivno kroz kampanju i zašto smo održavali proteste upravo iz razloga zato što je bilo jako bitno da djeca što prije krenu sa terapijom. U pitanju je lijek koji se uvozi interventno u pitanju je cistična fibroza koja spada u skupinu rijetkih bolesti, a rijetke bolesti na području FBiH nažalost još uvijek nisu definisane zakonom, za razliku od RS-a gdje postoji Zakon o rijetkim bolestima i za zdravstvenu zaštitu i za zdravstveno osiguranje i za socijalnu zaštitu”, kaže Muhić.
U FBiH je prema posljednjim informacijama 28 djece kojima je dijagnostirana Cistična fibroza. Riječ je o rijetkoj bolesti za koju su neophodni lijekovi od momenta postavljanja dijagnoze i sve do kraja života. Zahvaljujući lijeku Kaftrio oboljeli mogu imati kvalitetan život. Godišnja terapija za jedno dijete iznosi 500.00 KM.
-
-
-
-
