Mustafa Hanđić iz Udruženja za Dišenovu mišićnu distrofiju, gostovao je u emisiji „Sarajevsko jutro“, gdje je govorio o izazovima s kojima se suočavaju oboljeli dječaci i njihove porodice, ali i o nedostatku adekvatne terapije i podrške institucija.
Hanđić je istakao da oboljelima mnogo znači medijski prostor jer, kako kaže, glas pacijenata u sistemu gotovo da se i ne čuje.
– Nama ovo nije samo medijska podrška. To je velika vidljivost i direktna inkluzija u društvo, ali prije svega prilika da se čuje glas pacijenata – rekao je Hanđić.
Pojasnio je da je Dišenova mišićna distrofija rijetka, teška i progresivna genetska bolest koja uzrokuje slabljenje i propadanje mišića cijelog tijela.
– Osnovni uzrok bolesti je mutacija na DMD genu, zbog koje organizam ne proizvodi distrofin – protein ključan za zaštitu i regeneraciju mišića. Kod ovih dječaka mišići vremenom slabe, propadaju i atrofiraju – kazao je.
Naglasio je da bolest najprije pogađa noge i dovodi do gubitka sposobnosti samostalnog hoda, a kasnije zahvata i ruke, vrat, te na kraju mišiće pluća i srca, što bolest čini životno ugrožavajućom.
Govoreći o simptomima, Hanđić je naveo da se prvi znakovi bolesti najčešće pojavljuju između druge i pete godine života, ali ih roditelji i ljekari često teško prepoznaju.
– Djeca obično kasnije prohodaju i progovore, fizički su slabija od vršnjaka, otežano hodaju i penju se uz stepenice. Jedan od karakterističnih simptoma je specifičan način ustajanja sa poda – pojasnio je Hanđić.
Više u videu:
