Delić: Osobe s rijetkim bolestima ne traže privilegije, tražimo pravo na dostojanstven život
Savez za rijetke bolesti FBiH obilježio je u Sarajevu Međunarodni dan rijetkih bolesti zajedno s ljekarima, institucijama, pacijentima i porodicama, razgovarajući o potrebnim sistemskim rješenjima za bolji položaj oboljelih. Predsjednik Saveza Hasmir Delić naglasio je da osobe s rijetkim bolestima u Federaciji BiH i dalje imaju otežan pristup dijagnostici i terapijama te da je nužno uspostaviti registar, zakon i strategiju za rijetke bolesti. Doktorica Mensuda Hasanhodžić upozorila je da BiH značajno zaostaje za regionom i da su potrebni savremeniji laboratoriji i edukacija. U Centru za rijetke bolesti FBiH dosad je registrirano više od 1000 pacijenata s 350 dijagnoza, dok se procjenjuje da rijetke bolesti pogađaju manje od pet osoba na 10.000 stanovnika.
(FENA/TVSA)
