Gosti Sarajevskog jutra bili su: Hasmir Delić, predsjednik Saveza rijetkih bolesti FBIH i Sadeta Drakovac članica Udruženja oboljelih od fenilketonurije.
U svijetu postoji 300 miliona ljudi oboljelih od rijetkih bolesti, poručili su Delić i Drakovac. Kada je riječ o Bosni i Hercegovini, u prosjeku između 6-8 posto stanovništva boluje od rijetkih bolesti, u brojkama to je između 150- 180 hiljada ljudi oboljelih od rijetkih bolesti, kazali su.
“Moje dijete nažalost ima dijagnosticiranu fenilketonuriju, to je nažalost tako. Stanje nije krasno, mi zvanično još nemamo evidenciju , broj oboljelih koji su upisani u registar. Fenilketonurija je bolest koja se otkriva na samom rođenju, novorođenačkim probirom, testiranjem nakon 24 ili 72 sata po rođenju novorođenčeta. Kod nas je sreća, pa se radi taj skrining. Možemo se nadati da će djeca moći nastaviti normalno živjeti nakon ove bolesti, i obavljati sve funkcije kao ostali ljudi”, rekla je Drakovac.
Pogledajte video
